Эта история о том, как 30-летняя тётка с врождённым диагнозом «гидроцефалия» борется за жизнь в этом жестоком мире, отстаивает свои права, и чувствует себя морально избитой на протяжении 10-20 лет.
В Интернете есть много видео, посвящённого этому заболеванию, а комментарии просто ужасны: «этот биомусор (людей и детей с гидроцефалией) надо уничтожать, усыплять, чтобы не обрекать на дальнейшие мучения!!!». Кто-то вообще написал, что с таким диагнозом доживают до 22 лет, или остаются «овощами» на всю жизнь.
Кто не знает – «гидроцефалия» - это скопление жидкости в головном мозге (желудочках головного мозга), от чего иногда голова вырастает в объеме до ужасных размеров, у этого заболевания много степеней тяжести. И то, когда мне надо подобрать головной убор, продавцы говорят: у вас очень большая голова.
Школа, конечно, оставила на мне нехороший отпечаток, я стала замкнутой, молчаливой, не всё рассказываю родным. Постепенно стараюсь искоренять из себя замкнутость и молчаливость, интересуюсь тем, о чём говорят родные. Но странно, мои вопросы игнорируют, и поэтому ответы приходится искать в Интернете. Я получаю подробные ответы на вопросы и думаю: ах, вон, в чём дело, и хорошо, что я у родителей не спросила - они бы сделали вид, что не слышали вопроса - теперь сама буду знать.
Об отношении ко мне в обществе: родные ведут себя так, будто хотят выжать из моего повреждённого мозга умение всё делать, знать. Мне не дают спокойно сидеть, и лишний раз напоминают, что вот на кухне грязная посуда, или надо почистить клетку у кролика, а вон там пыль надо вытереть. Я это прекрасно знаю, а о моих обязанностях мне напоминают за минуту до их исполнения.
Когда хочется быть хорошей и умной для всех, то люди за словом в карман не лезут: «ты высокого мнения о себе». И что? Я хочу ЖИТЬ, а не СУЩЕСТВОВАТЬ!
Некоторые родственники, глядя на меня, вообще убеждены, что нет никакого заболевания, и что я просто так, грубо говоря, «просиживаю штаны дома» - родственники считают, что я должна тут же сорваться и бежать на работу… которой не найти в нашем небольшом городе. И говорят мне о работе не при моих родителях, а шёпотом, заведя меня в уголок.
Было дело, когда меня даже вызвали к директору центра занятости населения (я ходила в этот центр полтора года), из-за того, что я отказалась пойти работать горничной (попросту уборщицей) за 3 километра от дома.
«Ну как же так, Анастасия, ведь надо развиваться!», - говорили мне в тот момент. Не понимаю, какое, извините, «развитие» мне дало бы махание шваброй и тряпкой….
НО! Когда мне хочется совершенствоваться в каких-нибудь новых делах, люди морщатся и мягко намекают, что мой повреждённый мозг не справится с этой нагрузкой («ты не узнаешь», «ты не сумеешь»). К моему счастью, всё то, что могло бы не получиться, даётся мне «подозрительно» легко, исключая точные науки.
3 раза я была в шаге от госпитализации в «психушку», но не все родители осмелятся отправить своё дитя туда.
В «психушке» я бывала только в кабинетах, где сидят психологи и психиатры. Один из психиатров, очень пожилой тип (по-другому назвать никак нельзя) своим видом показывал, как он презирает пациентов. Изучая тему психиатрии в Интернете, я нашла ответ на этот вопрос: психиатры с годами сами становятся «немного того». Я выходила из кабинета, еле сдерживая слёзы, а родные были очень спокойны, как будто ничего не произошло. 7,5 лет прошло, а осадочек остался….
Другой психиатр был «дружелюбнее» как бы, но его 2 фразы в мой адрес я запомнила на всю жизнь: «Её видно, что она инвалид» и «ей с мужчиной не жить».
Насчёт «видно, что инвалид» мне никто вразумительного ответа не дал, то говорят, что я слишком серьёзная, то говорят – это из-за того, что выгляжу как ребёнок - мне дают на вид лет 13-18 из 30 (рост 170, вес 52).
Насчёт того, что с «мужчиной не жить» как раз всё пошло наоборот – 6,5 лет мы живём с ним в, так называемом – «гостевом браке», и довольны.
Родственники (двоюродные и троюродные) не знают, что я ездила в «психушку» (им не следует это знать), но после того, как я рассказала об оформленной инвалидности, родственники перестали звонить, отвечать на смс.
И вот настал период, когда в моду вошла «аська», но и по ней общения не сложилось, люди просто узнавали, откуда у меня появилось это средство общения, интересовались, «как с парнем дела», и уходили, «по-английски», не попрощавшись.
Дальше, настала очередь Интернета, электронной почты, «Одноклассников» и «Контакта». Люди добавляются в друзья, только чтобы смотреть фотографии, на сообщения не отвечают, говоря, что заняты, или «нет возможности» ответить, а сами продолжают сидеть в online или посылвют разный "спам". А потом неожиданно сами же у меня просят помощи: «Ой, вот все вокруг такие нехорошие, ты не подскажешь, что делать?». Я распинаюсь перед всеми, а люди ещё и недовольны, что им всю правду сказали. Мне за все эти годы пришлось выслушать много грубостей, хамства как будто я алкашка какая-то, человек низкого уровня. Я ни разу никому не пожаловалась, как у меня болит голова, как я валялась 4 дня подряд с жутким самочувствием – прямо стыдно жаловаться – таково воспитание.
Было и такое: «Ой, а ты мне не дашь в долг, а то у меня телефон заблокировался, позвонить некому, а кошель на работе…» - пишет знакомая. Я тот человек, который ни разу не работал, но откладывает свою мизерную пенсию на жизнь, а вокруг полно работящих, которые осмеливаются просить деньги у инвалида. Мне было бы очень стыдно это делать. И не люблю быть «запасной».
Вывод пришёл с годами: относиться к людям так же, как и они ко мне, и искать себе «друзей по несчастью». У меня таких друзей (инвалидов) двое – Саша и Аня (имена изменены).