Как бы ни говорили специалисты, что подавляющее большинство болезней в мире успешно лечатся, хорея лечится плохо, а с возрастом, сколько бы ни обещали доктора, может и не пройти. В ранние годы болезнь еще слаба, ограничиваясь мелкими внешними проявлениями. В моем случае незаметно начало дергаться плечо. Когда взяла в руки скрипку, малая хорея совсем не чувствовалась. Прижимала инструмент, положенный на левое плечо и ощущала только редкие пульсации через подбородник. А правую руку, если в ней появлялось нечто хореическое, было достаточно всего-навсего потрясти. Я боялась в детстве, что у меня начнет трястись голова, как у некоторых ребят с хореей. К третьему классу успела пролежать в больнице с ревматизмом и постоянно посещала кабинет электрокардиографии. В школе незаметно прислонялась где-нибудь спиной к ровной стене, чтобы убедиться, не трясется ли шея. От плеча отдавало в шею и в лицо, но голова оставалась неподвижной.
Было дело, я отпрашивалась на уроке, заходила в безлюдную уборную, чтобы вволю расслабить лицо, поскольку на занятиях мне приходилось сидеть с каменной физиономией, дабы не дергаться. Болели глаза, скулы и все на свете. Историк как-то поинтересовался, почему я дважды выходила из класса во время его урока. Я честно ответила, что у меня хорея, и мне очень тяжело, просто невыносимо сидеть без движения. Учитель не воспринял мои слова всерьез и анекдотичным тоном принялся рассказывать «занимательный материал» про пляску Святого Витта, самого Витта и других больных людей из прошлого. Мне уже все эти факты были знакомы, а одноклассники смеялись только над рассказом учителя. О моем недомогании никто из них, к счастью, не догадывался. Я встречала ребят из других школ, которые ходили по ревматологам, неврологам, эндокринологам, кардиологам и прочим специалистам, сильно страдали непроизвольными движениями, показывали всюду свои гиперкинезы, и к ним что сверстники, что взрослые относились как к неполноценным людям. Мое состояние было лучше. Я умела контролировать себя и только в декабре-январе, когда ситуация выходила из-под контроля, я по 10-15 дней проводила дома.
Очередной кризис заболевания случился, когда мне исполнилось 30 лет. Целый месяц у меня подергивалась половина лица, отдавая в верхнюю часть туловища. Я просыпалась по ночам от болезненных импульсов в лице. Никакие лекарства не помогали. Не хотелось ни работать, ни появляться перед людьми. Тогда среди зимы выходила куда-либо ненадолго, обматывая голову шарфом и надевая солнцезащитные очки. Не получалось сфокусировать глаза на предмете. Через злополучный месяц хорея отступила, я вздохнула свободно и смогла вернуться к нормальной жизни. К врачам по данному вопросу перестала обращаться. Обычные лекарства ничего не лечили. Я консультировалась по поводу хореи со свами. Они давали списки мантр, упражнения на дыхание, на достижение контроля над телом. Негативные симптомы немного ослабевали, но не настолько я сильный йог, чтобы подавить любые проявления болезней. Когда мне плохо, мне плохо. И у меня плохо получается, когда мне плохо. Санатории, физиотерапия, лечебная физкультура вызывали сплошное уныние. Вот я, а вот еще сотня больных. Гораздо более больных, чем я. На костылях, на ходунках, в инвалидных креслах.
Несколько лет назад я все-таки добилась невиданных прежде успехов. Все внешние проявления хореи исчезли, даже глаз перестал дергаться. Похоже, организм полностью перестроился. Теперь чувствую, что всё ушло внутрь меня. В сознании возникают странные задерганные ритмы, обрывочные мысли, вспышки света. Я бы лучше сто тысяч раз непроизвольно повела плечом, продемонстрировав окружающим, чем ощущала внутри себя изменения всех жизненных ритмов. Мне кажется, будто прохожие идут с паузами, то ровно, то застывшими слайдами. На самом деле это «тормозит» мое сознание. При общении то разговариваю с людьми спокойно, то резко повышаю голос, а то и вовсе иду на конфликт, с трудом выношу дискуссии.
Встречается на городских улицах одна женщина старше меня. Стоя на месте, она как будто пританцовывает, шевеля руками. Мои знакомые показывают: «Вот у нее действительно хорея. А у тебя что? Да ничего! Воображаешь себе болезнь!» Пританцовывающая женщина, наверное, переживает и не хочет пританцовывать, но по-другому у нее не получается. А я так не танцую (только играю и иногда пою - сарказм), но чувствую незримую пляску мыслей и чувств. Внешне мне лишь не хватает четкости движений. Наблюдаю, как ходят девушки и молодые женщины – очень ровно, как на подиуме, отбивая каждый шаг. А у меня каблуки и подошвы обуви, особенно на зимних сапогах, стачиваются под самыми невероятными углами, потому что ноги ступают как придется. Вот не могу иной раз ровно приземляться на весь каблук – нога касается то носком, то краем каблука. Хочу ровно потянуться за предметом, а рука движется к нему окольными путями, немыслимо выворачивая кисть, даже самой противно.
Скоро зима, время инфекций. Боюсь, что с первой простудой хорея вернется. Пульсациями глаз, спутанностью мыслей, рваными ритмами. Даже ложку буду брать не с первой попытки, а окольными путями. Дважды приснилось, будто я раскачиваю руками на улице как та женщина. Просыпалась в ужасе, подходила к зеркалу, проверяла концентрацию глаз и рук, убеждаясь, что мне это явилось во сне.
У знакомого барабанщика тоже хорея. Плюс ко всему – кардиоинфекции. Он ложится в больницы на долгое время, временами дело доходит до реанимации. В прошлом перенес операцию на сердце. Жалуется на те же проявления, что и я. К тому же, болезнь мешает ему сосредоточиться на инструменте, не отпускает, не дает ровно играть. В период обострений пытается сыграть, а получается как у новичка, недавно севшего за установку – нескоординированность, непопадание в такт, неправильное извлечение сильных и слабых долей. Очень переживает, но ничего поделать не может. Даже в таком состоянии он пытается выезжать на концерты вместе со своей группой. Моя ситуация легче, чем у него. Обострение держится сравнительно недолго, самое главное не простужаться. Мелочь – а неприятно!